Potilastarinoita

”Glaukoomani löytyi silmälääkärin tutkimuksissa 15 vuotta sitten. Itse en ollut huomannut näössäni mitään erikoista. Tutkimusten jälkeen tiesin, ettei näköalueeni tulisi enää koskaan laajenemaan entiselleen. Mutta ei elämäni kokonaan pimentynyt. Vaikka en enää voi ajaa autoa, hyvän hoidon ansiosta kuntoilen, luen ja kirjoitan edelleen.

Jotain kautta kuulin Glaukoomayhdistyksestä. Soitin yhdistyksen puheenjohtajalle ja rupesin käymään vertaistukitilaisuuksissa. Huomasin pian, että tiedon tarvetta oli meillä kaikilla. Parhaiten sain kerrottua omista kokemuksistani muille toimimalla vertaistukiryhmän vetäjänä. Toimin myös hallituksessa jäsenenä.

Yhdistyksen parhaita jäsenetuja ovat eri kanavat, tilaisuudet ja esittelyt, joissa saa tietoa glaukoomasta. Optikoiden ilmaiset silmänpainemittaukset ovat hyviä houkuttimia, mutta nekään eivät paljasta kuin joka toisen alkavan glaukooman. Ohjeeni glaukoomaperheiden vanhemmille ja isovanhemmille: Viekää lapsenne ja lapsenlapsenne ajoissa silmälääkäriin. Jälkipolvi kiittää!”

”Sairastuin kroonisen iriittiin vuonna 2004. Kolme vuotta myöhemmin sain sekundääriglaukoomadiagnoosin ollessani 11-vuotias. En itse muista diagnoosien saamisesta kovinkaan paljon, mutta muistan vanhempieni suuren huolen. Vasta pari vuotta myöhemmin glaukoomadiagnoosista minulle valkeni mistä sairaudessa on kyse.

Käytän silmäsairauksieni hoitoon useita eri silmätippoja. Lisäksi minulle on tehty useita erilaisia leikkauksia, viimeisin on sarveiskalvon siirtoleikkaus elokuussa 2016. Minulle on tehty myös kaihileikkauksia sekä paineleikkauksia, jossa silmiini on asennettu Molteno -putket. Haluankin kiittää kaikkia minua hoitaneita ihmisiä, lääkäreitä ja hoitajia. Heidän ansiostaan pystyn elämään elämää johon olen tyytyväinen kaikkine iloineen ja haasteineen.

Pärjääminen silmieni kanssa vaihtelee päivittäin. Heikentynyt näkökykyni tuottaa haasteita arjen tilanteisiin esimerkiksi kotitehtävien tekemiseen. Sopeudun kuitenkin silmieni muuttuviin tilanteisiin melko hyvin. Haastavinta sairaudessani on sen hyväksyminen. Olen nuori ihminen, enkä voi olla ajattelematta sitä mitä negatiivista sairauteni mahdollisesti tulevaisuudessa tuo tullessaan. Haluaisin elää elämääni ilman silmäsairauksien aiheuttamaa huolta ja pelkoa.

En kuitenkaan anna sairauteni rajoittaa elämääni. Tulevaisuudessa haluan edetä ja saavuttaa samanlaisia asioita kuin muut ikäiseni.  Uskon, että elämäni olisi melko samanlaista, vaikka minulla ei olisikaan silmäsairauksieni tuomia haasteita.

En tunne ketään yhtä nuorta glaukoomaa sairastavaa. Olen saanut paljon ihanaa vertaistukea Glaukoomayhdistyksen Oulun seudun glaukoomakerhosta. Olen ollut kerhon toiminnassa mukana reilun vuoden ja olen toiminut myös vetäjänä. Mielestäni tärkein asia mitä glaukoomakerho tarjoaa, on keskusteluapu. Keskustellessa toisten kanssa huomaa, että ei olekaan aivan yksin oman sairauden ja siihen liittyvien tunteiden kanssa.

Haluaisin rohkaista kaikkia glaukoomaa sairastavia puhumaan omasta sairaudestaan, kuten hoitokokemuksista sekä haasteista ja peloista avoimesti.”

”Minulla todettiin glaukooma 15 vuotta sitten. En ollut aiemmin käyttänyt silmälaseja, mutta, koska tein paljon töitä tietokoneen ääressä, päätin hankkia päätelasit. Silmälääkäritutkimusten yhteydessä löytyikin glaukooma. Sairaus vaatii tarkkaa hoitoa, jotta se ei pahene. Laitan silmänpainetta alentavia silmätippoja kellontarkasti aamuin illoin ja käyn säännöllisesti glaukoomaan erikoistuneen lääkärin vastaanotolla.

Vuonna 2013 liityin jäseneksi Glaukoomayhdistys ry:hyn, joka silloin toimi vielä vanhalla nimellä. Yhdistys järjestää paljon yleisö- ja jäsentilaisuuksia, joihin olen osallistunut säännöllisesti. Yhdistyksellä on paljon toimintaa myös netissä. Seuraan aktiivisesti Facebookin Glaukoomavertaisryhmä -nimistä suljettua keskusteluryhmää ja etenkin nettisivujen silmälääkärin palstaa, jolle kuka tahansa jäsen voi lähettää kysymyksiä. Paikkakunnallani toimii myös yhdistyksen pyörittämä glaukoomakerho, jossa käyn aina kun mahdollista. Kerhossa voin vaihtaa kokemuksia taudinkuvasta muiden glaukoomapotilaiden kanssa.”

”Olen sairastanut glaukoomaa kymmenen vuotta. Hakeuduin silmälääkäriin oikean silmän näön heikkenemisen vuoksi. Syyksi paljastui verkkokalvon ryppykalvo, joka saatiin hoidettua leikkauksella. Korkeiden silmänpaineiden vuoksi heräsi samalla epäily glaukoomasta, joka sitten osoittautuikin todeksi.

Glaukooma on parantumaton sairaus, joka on pitänyt hyväksyä osaksi elämää. Hyvän hoidon ansiosta näkökenttäpuutokset ovat toistaiseksi olleet vähäisiä eivätkä ole haitanneet elämääni. Vuonna 2013 löysin netistä Pääkaupunkiseudun Glaukoomapotilaat ry:n, jonka toiminta oli muuttumassa valtakunnalliseksi. Minäkin pystyin liittymään jäseneksi. Nyt olen toiminut jo vuosia yhdistyksen hallituksessa ja osallistunut aktiivisesti vapaaehtoistoimintaan.

Glaukoomayhdistyksellä on tärkeä tehtävä tiedottaa salakavalasta silmäsairaudesta ja jakaa syvällisempää glaukoomatietoutta. Tietoa jaetaan nettisivuilla, Facebookissa, tiedotteissa, Glaukooma-lehdessä sekä aiheeseen liittyvillä luennoilla ja messuilla. Glaukoomakerhot toimivat ympäri Suomea ja tarjoavat potilaille arvokasta vertaistukea. Valtakunnallisen potilasyhdistyksen toiminta on osoittautunut tarpeelliseksi. Yhdistyksen hallitus ja glaukoomakerhojen ohjaajat toimivat vapaaehtoisina. Vapaaehtoistyö onkin yhdistyksen toiminnalle erittäin tärkeää.”

”Varasin ensimmäistä kertaa elämässäni ajan optikolle näöntarkastukseen kokiessani näköni huonontuneen. Olin 43-vuotias ja siihen asti näköni oli ollut erinomainen. Päätin myös pyytää silmieni paineiden mittausta. Optikko määräsi lukulasit ja mittasi silmistäni paineet 21–23. Arvot keikkuivat asteikon ylärajalla. Hieman kuitenkin huolestuin, joten onnekseni varasin uuden painemittauksen silmälääkärille.
Äidilläni oli todettu joitakin vuosia aiemmin glaukooma ja olin lukenut naistenlehdistä sairaudesta. Artikkelissa oli kerrottu kuinka tauti on periytyvä, erityisesti äidiltä tyttärille ja kuinka olisi hyvä käydä mittauttamassa silmänpaineet viimeistään 40 ikävuoden tienoilla. Viikon kuluttua lääkäri mittasi silmistäni huolestuttavat lukemat 36–38 . Pääsin kiireellisellä lähetteellä Taysiin muutaman viikon sisällä. Kaikki vaikutti tosi oudolta ja vähän pelottavaltakin.  Minkäänlaisia oireitahan minulla ei ollut.

Sairaalassa minut otettiin sisälle asiantuntevaan ja hyvään hoitoon. Tutkimusten jälkeen lääkärin diagnoosi oli H40.13 eli pitkäaikainen avokulmaglaukooma. Itkuhan siitä tuli. Miten näin nuorella ihmisellä voidaan todeta tällainen pitkäaikaissairaus? Sokeutuisinkohan minä nyt kokonaan? Myös muita kysymyksiä heräsi. Sain sairaalasta tietoa ja kysymyksiini vastattiin kattavasti.

Nyt kuusi vuotta myöhemmin minulle on tehty vaihtelevin väliajoin silmänpohja- ja näkökenttätutkimuksia. Lääkitystä olen saanut ja sitä on myös jouduttu vaihtamaan, koska paineet eivät tahtoneet alentua. Vaikka paineet saatiin tavoitearvoihin, niin matalasta tasosta huolimatta tauti osoittautui ärhäkästi eteneväksi. Onnekseni vain oikeassa silmässäni on tapahtunut hermosäievaurioita.

Oikeaan silmääni on tehty kaksi toimenpidettä. Ensin tehtiin trabekulektomia, joka kasvatti arpikudosta ympärilleen. Siksi vuosi sen jälkeen tehtiin neulastus (CHD99). Molemmat operaatiot tehtiin paikallispuudutuksessa ja silmä toipui niistä hyvin. Silmään jäänyt hajataitto saattoi syntyä operaation seurauksena. Tämä pystytään korjaamaan silmälaseilla. Vasemmassa silmässäni tähän mennessä näkökenttä on ollut normaali. Olen tästä erityisen iloinen. Monien ihmisten kokemuksia kuultuani olen vakuuttunut, että yhdellä kohtalaisen hyvällä silmälläkin pärjää, mikäli toisen menettää.

Tällä hetkellä käytän molemmissa silmissä kahta silmätippaa aamuin illoin ja ne vaikuttavat kolmella eri tavalla. Sairaalan kontrolli on toistaiseksi sovittu vuosittain tehtäväksi. Glaukoomapakettiin kuuluu näkökenttä-, silmänpohja- ja painetutkimukset. Käyn itse myös satunnaisesti optikolla paineenmittauksissa. Tavoitepaineeni ovat tällä hetkellä 14–21. Viimeksi tulos oli 13–17 eli mallillaan olivat. En mieti asiaa päivittäin, mutta huomaan kuitenkin joskus ajattelevani sokeutumista. Se saa kyyneleet kohoamaan silmiini.

Vaihdan parhaillaan alaa, koska kosmetologina työskennellessä en pystynyt enää täydellisesti suoriutumaan pikkutarkasta työstä. Vaikka tautini ei parane koskaan, minulla on kuitenkin hyvä tilanne. Sairaus todettiin nuorena ja olen hoidon piirissä. Käytän minulle määrättyä lääkitystä mielelläni enkä koe siitä olevan arjessani mitään haittaa!”

 

”Aloin yhtäkkiä kärsiä oudoista, kovista silmä- ja pääkivuista. Silmissä oli ikävä tunne ja näkö sumentui ajoittain. En ollut koskaan käynyt silmälääkärissä, ainoastaan optikon näöntarkastuksessa. Äiti vei minut silmälääkäriin optikkoliikkeeseen. Tunnelma optikkoliikkeessä muuttui pian pelottavaksi. Näin henkilökunnan kuiskuttelevan keskenään ja silmänpaineet otettiin todella monta kertaa. Meitä kehotettiin menemään heti päivystykseen Satakunnan keskussairaalaan. Silmänpaineiksi oli mitattu vasemmassa silmässä 57 ja oikeassa 46.

Myöhemmin diagnoosiksi varmistui rakenteellinen synnynnäinen ahdaskulmaglaukooma. Lääkärin mukaan sairaus on todennäköisesti geneettinen, mutta tiedossa ei ole mikä geeni on kyseessä. Diagnoosi oli varsinkin äidille todellinen yllätys. Emme tienneet, mikä glaukooma edes on. Suvussamme ei kenelläkään ole glaukoomaa. Suhtauduin asiaan melko rauhallisesti. Olin helpottunut, että syy kipuihin löytyi. En miettinyt näön menettämisen mahdollisuutta.

Molemmat silmäni leikattiin nopealla aikataululla Helsingissä HUS silmä- ja korvasairaalan lastenyksikössä. Leikkauksessa silmiin tehtiin nesteen parempaa kiertoa varten uudet aukot. Leikkaukset sujuivat hyvin. Leikkausten jälkeen silmänpaineet laskivat ja kivut loppuivat. Näkökenttävaurioita ei ollut onneksi ehtinyt syntyä. Lääkärin mukaan näköhermoissa on vain pieniä vaurioita vasemmassa silmässä. Oikea silmä on kunnossa. Näen tällä hetkellä ihan hyvin, mutta uudet silmälasit on hankittava myöhemmin. Myös uusia leikkauksia on varmaan vielä tulossa. Lääkärin mukaan useimmiten tämän tyyppinen sairaus vaatii uusintaleikkausta, sillä silmien nestekierron parantamiseksi tehdyt aukot saattavat ajan kanssa umpeutua. Leikkausten aikataulua ei voi kukaan ennustaa. Myös muita epäselviä asioita sairauden suhteen on. Kaikki on tapahtunut niin nopeasti. Kukaan ei ole vielä ehtinyt kertoa, mitä tulevaisuus edes tarkoittaa.”